Een luisterend oor voor zorgouders
Tekst Igor Znidarsic | Foto Rozemarijn Raaijmakers
Je verhaal kwijt kunnen en ervaringen delen met mensen die jou begrijpen. Dat is ZO-in-Lunet, een netwerk van ouders met een zorgintensief kind. Oprichter Marjolein vertelt ons waarom dit netwerk zo belangrijk is.
ZO-in-Lunet heet voluit ZorgOuders in Lunetten. Het is een informeel netwerk van ouders met een zorgintensief kind. Denk hierbij aan autisme, ADHD, een verstandelijke beperking, hoogbegaafdheid, syndroom van Down, of een combinatie. Marjolein Olde Heuvel is de oprichter.
Geen zichtbare handicap
Marjolein is moeder van drie ‘prachtige dochters’. De middelste, nu 18, heeft een meervoudige handicap. ‘Ik ben niet zo van labels plakken,’ zegt Marjolein. ‘Ga er maar vanuit dat haar brein anders werkt en dat ze daardoor anders functioneert. De jaren tot ongeveer de kleuterleeftijd waren pittig omdat ze veel huilde en ziek was. De nachten zijn jarenlang onderbroken geweest. Daarna bleef het zeer intens omdat we moesten zoeken wat Frederique nodig had om zich te kunnen ontwikkelen en staande te blijven in deze wereld, maar ook om een beetje levensgeluk te ervaren. Het is geen zichtbare handicap. Al zijn we haar in de loop der jaren wel beter gaan lezen.’
Om er voor haar gezin te zijn, moest ze haar carrière als HR-adviseur on hold zetten. Als Frederique later op de goede plek zou komen te zitten, zou ze haar loopbaan weer oppakken. Maar het kwam er niet van. De zorg bleek te intensief. Recent is ze, doordat haar man wat meer flexibiliteit kreeg op zijn werk, wel weer parttime gaan werken, in de zorg.
Elkaar helpen
Marjolein heeft altijd contact gezocht met ouders met soortgelijke problematiek, om ervaringen uit te wisselen en elkaar zo te helpen. Zo werd ze lid van een belangenvereniging voor mensen met autisme en hun naasten, waar ze naast ouders ook experts ontmoette. ‘Ik werd er ingezet als ervaringsdeskundige.’ Een tijdje was ze ook betrokken bij een oudergroep in Kanaleneiland. ‘Maar dat was op zaterdag. En op vrije dagen, als Frederique geen dagopvang heeft, zijn mijn man en ik allebei thuis nodig. Zij vraagt altijd zorg, altijd nabijheid. Je staat altijd aan, moet altijd schakelen. En de andere dochters verdienden óók onze onverdeelde aandacht (hoewel dit willen realiseren steeds weer wishful thinking bleek). Die zorg was er ook, en is er nog steeds.’ Daarom haakte ze af bij die oudergroep.
Trotse moeder
Een zorgintensief kind heeft een enorme impact op je leven, vertelt Marjolein. ‘Het doet iets met je brein, met je andere kinderen, je relatie, werk, financiën. Je hoeft soms maar één woord verkeerd te zeggen en je krijgt het driedubbel terug, omdat Frederique er niet zo goed mee kan omgaan. Je moet je voortdurend bewust zijn van hoe je communiceert. Vakanties en spontane uitjes zijn ook moeilijk te realiseren. Het is soms best eenzaam, omdat je niet begrepen wordt. Maar je wilt ook geen slachtoffer zijn, je wilt een trotse moeder zijn. Bij ons hebben kleine dingen daardoor veel waarde gekregen. Ik kan enorm genieten van een mooie bloem die uitkomt in de tuin.’
Prikbord
In de coronatijd vond ze ’s avonds ruimte om deel te nemen aan een oudergroep in Woerden. Ook volgde ze een cursus ervaringsdeskundigheid via een netwerk voor Utrecht en Flevoland waarin ouders met dezelfde problematiek elkaar konden vinden. ‘Met zo’n cursus kun je je ervaringen en kennis als zzp’er inzetten.’ En toen kwam ineens alles bij elkaar: ‘Ik dacht: waarom zoek ik het niet dichterbij en zet ik al mijn kennis en ervaring niet in om een netwerk in mijn eigen buurt op te zetten? Er wonen tienduizend mensen in Lunetten. Daar moesten ouders bij zitten die in hetzelfde schuitje zaten.’
Ze plaatste vorig jaar een oproep op Prikbord Lunetten, met een afbeelding van een theepot en een kopje thee. ‘Mijn behoefte was verschoven van zoeken naar hoe en wat naar steunen en gesteund worden. Ik wilde in een huiselijke sfeer een luisterend oor en een kopje thee of koffie aanbieden aan ouders met een zorgintensief gezin. Dat oor is dan niet alleen van mij, maar ook van de andere ouders.’
Kwetsbare onderwerpen
Ze kreeg zes aanmeldingen. Inmiddels bestaat de groep gemiddeld uit zeven moeders (helaas geen vaders). Ze komen eens per maand twee uur bij elkaar. De afgelopen keer had ze naast de thee en koffie zelfgebakken rabarbertaart op tafel gezet. Het uitwisselen van ervaringen gaat heel spontaan, vertelt ze: ‘Er is altijd wel een vraag die naar voren komt. Denk jij wel eens na over later? Hoe heb jij het geregeld voor je kind? Het zijn heel kwetsbare onderwerpen. Je bent een kwetsbaar gezin, met een kwetsbaar kind. En dan is het heel fijn om met mensen te zijn die in een vergelijkbare situatie zitten. Ik ben zelf ook gewoon deelnemer, en kan van daaruit vragen hebben aan de andere ouders of ik kan onderwerpen met ze delen die mij raken.’
‘Fijn als mensen het begrijpen’
‘Het leven met een zorgintensief kind kan ingewikkeld zijn, en eenzaam. Hoe intensiever de zorg, hoe meer je je als ouder moet wegcijferen. Dan is het fijn als je mensen kent die dat begrijpen, en waar je af en toe je verhaal kwijt kunt.’ Aan het woord is Maaike de Vos, een van de deelnemers aan ZO-in-Lunet. Maaike is onder andere moestuincoach, initiatiefnemer van de Lichtjesroute en ze geeft natuurlessen aan kinderen.
Zij heeft een dochter met neurodivergentie. ‘Prikkels komen bij haar veel harder binnen en zij heeft veel structuur en voorbereiding nodig. Het is voor anderen geen direct zichtbare beperking, wat het soms best ingewikkeld maakt.’ Daarbij heeft Maaike zelf long covid, en daardoor beperkte energie, wat de zorg extra zwaar maakt. ‘Het fijne van ZO-in-Lunet is dat je met wijkgenoten samenkomt die je situatie begrijpen en je kunnen ondersteunen met allerlei tips. Over relatief kleine dingen zoals het plannen van een vakantie, maar ook over bijvoorbeeld het omgaan met instanties, want de administratieve rompslomp is soms best ingewikkeld.’ Een tip waar ze zelf veel aan gehad heeft is hoe je de dagplanning met tekeningetjes visueel maakt. Zelf bracht ze het idee in van de geursteen. ‘Als we ergens gaan logeren neem ik altijd een steen mee waar ik een druppel etherische olie op gedaan heb. Dan ruikt het bekend, waar we ook zijn.’
Aanmelden bij ZO-in-Lunet
Heb jij een kind dat (veel) extra zorg nodig heeft, en heb je behoefte om daarover te praten met ouders die in dezelfde situatie zitten? Meld je dan aan bij Marjolein Olde Heuvel, marjoleinoldeheuvel@hotmail.com.